Tsüstiline fibroos on kaasasündinud geneetiline haigus, mis kõige rohkem mõjutab hingamisteid ja seedetrakti, tekitades põletikke, ning millest paraneda ei ole võimalik.
„Peale diagnoosi saamist pidi Romen hakkama igapäevaselt erinevaid ravimeid tarvitama, tegema hingamisteede füsioteraapiat ning mitu korda päevas inhalatsiooni, et kogunev lima hingamisteedest välja saada ja põletike teket ära hoida. Erinevateks raviprotseduurideks kulus igapäevaselt 2-3 tundi. Poiss on pidanud korduvalt haiglaravil olema,“ selgitas Romeni ema.
Romeni raviarsti dr Urve Putniku sõnul on haigus kõige enam kahjustanud poisi kopse ja maksa. „Romeni keha ei omasta vajalikke toitaineid – toit nii-öelda voolab temast läbi,“ selgitab dr Putnik. "Tsüstilise fibroosiga kaasneb oht haigestuda diabeeti, seetõttu on poiss ka endokrino-loogide kõrgendatud tähelepanu all."
Eelmisel aastal hakkas paistma lootuskiir – tsüstilise fibroosi ravis on välja töötatud täiesti uus suund ning Euroopa ravimiturule jõudis uus kolmikravim, mis on mujal maailmas andnud selle haiguse ravis väga häid tulemusi.
Uudsete ravimite sobivus sõltub lapse vanusest ja iga konkreetse patsiendi geenikombinatsioonist. Paraku on ravim äärmiselt kallis – selle hind aastas ühele lapsele ulatub 250 000 euroni ning haigekassa esialgu ravimi maksumust ei kompenseeri.
|